אודות אתר פציאליס, בלס פלסי ושיתוקי פנים

השיתוק שתקף אותי באמצע החיים

בגיל 35 עברתי מת"א לחיפה על מנת להתחיל לימודי דוקטורט בטכניון. התרגשתי מהמעבר לעיר חדשה, מהאפשרויות להכיר אנשים חדשים ומהמחשבה על ההתפתחות המקצועית שצפויה לי. כעבור מספר שבועות, בבוקר אחד, הכל נעצר. לאחר יומיים של כאבים לא מוסברים באוזן התעוררתי עם שיתוק בחצי פנים. מיהרתי להגיע לחדר מיון ושם אובחנתי עם בלס פלסי (שיתוק על שם בל). הרופא נתן לי מרשם לטיפול עם סטרואידים ל-12 ימים ושלח אותי הביתה ולהמשך מעקב רפואי בקופת החולים. הוא דאג להרגיע אותי באומרו שמדובר בתופעה נפוצה למדי שחולפת לגמרי תוך מספר שבועות.

במהלך הימים והשבועות לאחר מכן המשכתי מעקב אצל רופאים שונים (אא"ג, משפחה, נוירולוג) שהמליצו להתחיל פיזיותרפיה ודיקור כדי לזרז את ההחלמה. הגעתי לפיזיותרפיסטית בקופת חולים אשר נתנה לי דף עם הנחיות לתרגילים והדרכה כיצד להשתמש בבית במכשיר לגירוי חשמלי של שרירי הפנים. בינתיים השבועות חלפו ולא ראיתי כל שיפור במצבי. התסמינים המצטברים התחילו להשפיע על איכות החיים שלי. העין שלא ממצמצת שרפה וכאבה והתקשיתי לעבוד מול המחשב ולהתרכז בעבודה. התביישתי לפגוש ולהכיר אנשים חדשים. התחום הרומנטי גם ירד בינתיים מהפרק.

וככל שהתעמקתי, הבנתי כמה חסר מידע מהימן

הבנתי שאני מתמודד מול משהו הרבה יותר גדול ומאתגר ממה שחשבתי מלכתחילה. התחלתי לקרוא ולהעמיק את הידע שלי כדי להבין מדוע איני רואה שום סימני החלמה כבר תקופה ארוכה. תוך כדי קריאת החומרים התמונה התבהרה: למדתי שקיימות שלוש דרגות שונות של נזק לעצב הפנים, ובמקרה של בלס פלסי, ל- 85% מהאנשים יהיה נזק עצבי קל שממנו מחלימים לגמרי בתוך כמה שבועות עד חודשים ספורים (שימו לב שללא טיפול תרופתי הסיכויים פוחתים ל-70% בערך). לעומת זאת, לכ-15% מהאנשים המאובחנים בבלס פלסי יש נזק עצבי רציני יותר שגורם לכל תהליך ההחלמה להתעכב ולהיות מאד איטי. ובמצב כזה ההחלמה היא חלקית וצפויים סיבוכים כרוניים.

הבנתי שאני שייך לאותה קבוצה מצומצמת עם נזק עצבי רציני יותר. נדהמתי מהעובדה שלמרות שהייתי במעקב אצל מספר רופאים ומטפלים, אף אחד לא ידע לספר לי על תרחישי ההחלמה השונים כתלות בשלוש דרגות השונות של נזק עצבי. המשכתי לחקור את הנושא והתמונה המשיכה להתבהר:
הבנתי שאובחנתי באופן שגוי עם תסמונת בלס פלסי כאשר בפועל חליתי בתסמונת אחרת בשם תסמונת רמזי האנט. התברר לי שהטיפול התרופתי האופטימלי בתסמונת רמזי האנט אמור לכלול גם טיפול עם תרופה אנטי ויראלית בתוך 3 ימים מרגע הופעת השיתוק. ללא טיפול תרופתי מתאים, הסיכוי להחלמה מלאה ללא סיבוכים נמוך משמעותית מהתחזיות עליהן דיווחו לי הרופאים (אשר טעו וחשבו כי חליתי בתסמונת בלס פלסי).

בהמשך הדרך התברר לי שתוכנית הטיפול שהפיזיותרפיסטית נתנה לי היתה שגויה לחלוטין עבור המצב שבו הייתי. למשל, התברר לי שיש קונצנזוס בקרב קהילת המומחים בעולם, אשר מובילה את התחום הזה, שטיפול בגירוי חשמלי (כפי שעשו לי במהלך הטיפול) עלול לגרום לסיבוכים בהחלמה.

המשכתי לחקור את המחלה ודרכי הטיפול המקובלות בעולם וגיליתי שבארה"ב ובאנגליה מטפלים באופן הפוך לגמרי לדרכי הטיפול שהיו נהוגות בארץ. נדהמתי מהמחדל הטיפולי ומהפער בין החומרים שקראתי לבין הטיפול שעברתי ע"י גורמי פיזיותרפיה בישראל.

התברר לי שהמחדל שחוויתי באופן אישי אינו יוצא מן הכלל. הוא בעצם הכלל בישראל. לא רק שתוכנית הטיפול של פיזיותרפיסטים בישראל לא תורמת להחלמה, אלא מסתבר שהיא עלולה אף לסבך את ההחלמה, אצל חלק מהמטופלים שאצלם יש נזק עצבי חמור יותר, כמו אצלי.

לאור הבורות והליקויים שחשפתי, פניתי למומחים בחו"ל ודאגתי ליצור חיבורים בינהם לבין הקהילה הטיפולית בישראל. כך נולדה סדנת ההכשרה לפיזיותרפיסטים וקלינאי תקשורת שהועברה בחיפה בחודש מרץ 2021, אשר לאחרונה חוללה תפנית של 180 מעלות בנהלי הטיפול השגויים אשר היו נפוצים במשך שנים רבות בקרב קהילת הפיזיותרפיסטים בישראל (תודה מיוחדת לד"ר מיכל כפרי על שהובילה את הנושא ובזכותה התקיימה הסדנה החשובה הזו).

לאחר 12 שבועות שבהן חצי פנים שלי היו משותקות לחלוטין, התחילו להופיע אצלי סימנים ראשונים קטנים של החלמה. בערך בתקופה זו גם החלטתי להקים את קבוצת תמיכה ישראלית בפייסבוק. במהלך החודשים לאחר מכן חלק משרירי הפנים שלי חזרו לתפקד אבל הבחנתי שהמצב לא חזר לקדמותו ונשארו ליקויים רבים: כאבי פנים, מתח ונוקשות, עין יבשה צורבת ומציקה ועוד ועוד. הבנתי שכעת אני מתמודד עם נזקים כרוניים בעקבות השיתוק.

המשכתי לחקור ולקרוא כיצד נהוג בשאר העולם להתמודד עם הסיבוכים הללו שנגרמים לאנשים כמוני עם החלמה חלקית מפציאליס. את התכנים שקראתי, תרגמתי לעברית והתחלתי לשתף בהדרגה בקבוצה שלנו. לשמחתי אנשים רבים מצאו בהם עניין רב.

להפתעתי, גם אנשי מקצוע שהסתננו לקבוצה מצאו בהם עניין רב. וכך, לאט לאט הצטרפו עוד ועוד אנשים לקבוצה הפייסבוק שלנו ובמקביל, פוסטים עם ידע חשוב המשיכו להצטבר. בשלב מאוחר יותר הידע הזה קוטלג לתוך "יחידות לימוד" כך שיהיה קל למצוא אותו מהר בתוך ים האינפורמציה שקיים בקבוצה. זוהי גם אחת המוטיבציות להקמת האתר הזה: להוציא את המידע החשוב מתוך הפייסבוק אל אתר חיצוני כדי שכל אחד יוכל למצוא אותו בקלות ע"י חיפוש בגוגל.

כיום הקבוצה שלנו בפייסבוק מונה למעלה מ-1000 איש ומהווה מרחב וירטואלי ייחודי וחשוב בו נוצרים קשרי תמיכה וליווי בין החולים השונים, קשרים בין הורים לילדים שנולדו עם שיתוק פנים, קשרים בין קהילת המטפלים שעברו הכשרה בנישה הספציפית הזו לבין חולים שמעוניינים בתוכנית שיקום, ואפילו לאחרונה מתקיימים חיבורים בין מאובחנים טריים לבין רופאים מומחים, בחלונות זמנים קצרים מאד, וזאת על מנת לוודא קבלת טיפול תרופתי מיטבי והמשך ליווי ומעקב.

שמתי לי מטרה להנגיש ידע אמין ואיכותי לגבי שיתוקי הפנים. אני משתדל כיום להעלות את המודעות לנושא של אבחונים שגויים והחשיבות של טיפול תרופתי מיטבי בחלונות זמנים קצרים. בנוסף, אני פועל כדי להנגיש מידע על שיטות טיפול עדכניות (שכולל גם דגש על הטיפולים שמהם כדאי להימנע), דרכי התמודדות עם סיבוכים הכרוניים שיכולים להיגרם בעקבות השיתוק.

המטרה שלי היא שאנשים אחרים יצליחו לקבל את העזרה המתאימה מבלי לעבור את הדרך העקומה שאני ורבים אחרים בארץ היינו צריכים לעבור.
אני רואה בזה שליחות, במיוחד לאור העובדה ששוק הטיפולים בישראל פרוץ לגמרי וקיימים "מומחים" ומטפלים אלטרנטיביים רבים (שאינם באמת בקיאים בתחום הפציאליס) אשר מפרסמים את עצמם באינטרנט ומפתים את החולים הנואשים להגיע אליהם לטיפול שלא באמת תורם להחלמה, ולעיתים אף יכול להזיק.

תקוותי היא שכאשר חולים חדשים בעתיד יחפשו בגוגל מידע על שיתוקי פנים, הם יצליחו להגיע לאתר הזה כדי לקבל את כל המידע שהם צריכים במקום אחד.

אילן ליבנה

הבהרה משפטית:
אני איני רופא ולא איש מקצוע בתחום הפציאליס. התכנים באתר אינם מהווים תחליף לייעוץ רפואי.
התכנים נועדו להרחבת הידע האישי של הקוראים ואין לראות בהם תחליף להתייעצות עם רופא מומחה או גורם מקצועי מוסמך בתחום שיתוקי פנים. את האתר הקים אילן ליבנה, אשר חלה בעצמו בשיתוק פנים, והחליט לרכז ולהנגיש לקהל הרחב את המידע אותו צבר לאורך מסע השיקום שעבר.

תודות