לוגו פציאליס, בלס פלסי ושיתוקי פנים - אתר המידע למתמודדי שיתוק פנים

תסמונת רמזי האנט לעומת בלס פלסי

צפו בסרטון הקצר של פרופסור מייקל ריילי שבו הוא מסביר על ההבדל בין תסמונת רמזי האנט לבין בלס פלסי:

פרופסור ריילי מסביר על ההבדל בין בלס פלסי לבין רמזי האנט (עם או בלי פריחה/פצעים באוזן) ומסביר מדוע יש הרבה אבחונים שגויים ע"י רופאים.

שתי הסיבות הנפוצות ביותר לשיתוק פנים פתאומי הן:
1. בלס פלסי
2. תסמונת רמזי האנט.

רמזי האנט נגרם בעקבות וירוס בשם ורצילה-זוסטר (נקרא גם הרפס-זוסטר). זהו אותו הוירוס אשר גורם לאבעבועות רוח כשאנחנו ילדים. וירוס זה נשאר רדום בגוף ויכול להתפרץ שוב בגיל מאוחר יותר ולגרום למחלת שלבקת חוגרת. תסמונת רמזי האנט היא בעצם התפרצות של שלבקת חוגרת על עצב הפנים. למרות שהתסמינים של רמזי האנט יכולים להיות מאד דומים לאלו של בלס פלסי, לעיתים קרובות מופיעים תסמינים נוספים:
· כאב חד באוזן או בפנים, ראש, צוואר, לעיתים אחרי התחלת השיתוק.
· פריחה או פצעים ושלפוחיות בתוך האוזן ולפעמים על האוזן, פנים, לשון, חך, גרון.

לפעמים הפריחה/פצעים נמצאים עמוק בתוך האוזן וקשה לזהות אותם. לפעמים הם בכלל מופיעים מספר ימים אחרי תחילת השיתוק.
תסמינים נוספים אשר לעיתים מופיעים:
· טנטון באוזן, רגישות לצלילים מסויימים, ופגיעה בשמיעה.· סחרחורת, ורטיגו ובעיות בשיווי משקל.

שימו לב שלא כל התסמינים הנ"ל בהכרח יופיעו.
הבעיה המרכזית עם רמזי האנט היא שקשה לאבחן אותו בזמן, אם בכלל. במיוחד כאשר הוא מופיע ללא פריחה/פצעים. תרחיש כזה נקרא זוסטר ללא פריחה הרפטית (Zoster Sine Herpete) או בקיצור ZSH.
אם חטפתם רמזי האנט מסוג ZSH, סביר להניח שהרופא יאבחן אתכם באופן שגוי עם בלס פלסי. למעשה, בסקר שנערך באנגליה בשנת 2018 עם 206 חולי רמזי האנט, התגלה ש 57% מהם אובחנו תחילה עם בלס פלסי ורק לאחר מכן האבחנה שונתה לרמזי האנט.
במילים אחרות: למעלה ממחצית מאלה שאובחנו בסופו של דבר עם רמזי האנט, אובחנו תחילה באופן שגוי עם בלס פלסי.


ישנן בדיקות מיוחדות (משטח אוזן, בדיקת רוק או בדיקת דם מסוג IgM) אשר באמצעותן ניתן לגלות התפרצות של וירוס הזוסטר אבל זה לא חלק מהנוהל הרגיל לבצע אותן, וסביר להניח שלא יבוצעו ללא התעקשות מצד החולה

משכנעת רופא לבדוק אם יש לה רמזי האנט

מדוע כל-כך חשוב לדעת אם שיתוק הפנים שלך נובע מבלס רמזי או מרמזי האנט?
החלמה ספונטנית ומלאה מרמזי האנט מתרחשת בסיכוי נמוך בהרבה לעומת זו מבלס פלסי! לוקח יותר זמן עד אשר מתחילים לחזור תנועות ראשונות לפנים, ומסע ההחלמה מאתגר יותר ויכול לכלול סיבוכים נוספים כמו סינקיניזס, כאבים נוירופטיים והחלמה חלקית של השיתוק.
במחקר שפורסם בשנת 1997, בדקו וראו ש-75% מהאנשים שקיבלו טיפול עם תרופה אנטי-ויראלית (בנוסף לטיפול הסטירואידי) בתוך 3 ימים מרגע הופעת השיתוק, החלימו לגמרי. לעומת זאת, לאחר 3 ימים היעילות של הטיפול פחתה משמעותית: אם התחילו לתת את הטיפול רק לאחר 4 עד 7 ימים מרגע הופעת השיתוק, אז רק 48% מהאנשים החלימו לגמרי, ואם הטיפול הנ"ל ניתן לאחרי 8-10 ימים, אז רק 30% החלימו לגמרי

התחלת טיפול תוך 3 ימים - 75% החלמה מלאה. התחלת טיפול בין 4 ל 7 ימים - 48% החלמה מלאה. התחלת טיפול בין 8 ל 10 ימים - 30% החלמה מלאה.

תוצאות אחד המחקרים המצוטטים ביותר שנעשו לגבי תסמונת רמזי האנט. הנה הקישור למחקר


לצערינו, בסקר חולי רמזי האנט שנערך באנגליה גילו שרק 52% מהחולים קיבל תרופה אנטי-ויראלית בחלון זמנים הקריטי של 72 שעות.

רופא מסרב לתת טיפול מומלץ לרמזי האנט

פוסט מתוך קבוצת הפייסבוק שלנו שבו מישהי מתארת את נסיונותה לוודא שלא חלתה בתסמונת רמזי האנט. לצערינו, היא פגשה רופא שהפגין אטימות לבקשת החולה, וכן ובורות מקצועית בכך שטען ש"אין כזה דבר" רמזי האנט ללא פצעים/פריחה כאשר העובדות הן אחרות לגמרי. מספיק לעשות חיפוש זריז על המילים Zoster Sine Herpete facial palsy כדי לראות שהרופא הנ"ל טעה לחלוטין.

המומחה לפציאליס ד"ר ריילי מסביר על ההבדל בין בלס פלסי לבין רמזי האנט. כמו כן הוא מסביר מדוע לעיתים קרובות לא רואים פריחה (או פצעים) בתסמונת רמזי האנט.

לצערינו, חלק מהרופאים נוטים לשלול תסמונת רמזי האנט רק על סמך שלא הופיעה פריחה/פצעים באוזן ולכן בעצם הם ממהרים לקבוע שמדובר בבלס פלסי. בכך הם למעשה לוקחים הימור על פרצופו של החולה ומי שמשלם את המחיר על ההימור הזה הם החולים עצמם. קראו בבקשה את הכתבה שהכינו על תמר קפלנסקי:

תמר קפלנסקי אובחנה בטעות עם תסמונת בל במקום רמזי האנט

צילום מסך מתוך כתבה ב-Ynet שהכינו על הסופרת תמר קפלנסקי שאובחנה באופן שגוי בבלס פלסי כאשר בפועל חלתה בתסמונת רמזי האנט (ללא פריחה נראית לעין). הסיפור שלה צריך להדליק נורה אדומה לכולנו.
לחצו על הכתבה כדי לקרוא עוד.

להלן ממצאים מתוך סקר קהילת הפציאליס שבוצע בתאריך יולי 2022. בסקר השתתפו 146 חברי קהילת הפייסבוק שמתמודדים עם פציאליס. הממצאים ממחישים את תופעת האבחונים השגויים:

שימו לב ש-12% מהאנשים דיווחו שאובחנו תחילה עם בלס פלסי ורק מאוחר יותר, האבחנה השתנתה לתסמונת רמזי האנט. במילים אחרות: האבחנה הראשונית של בלס פלסי היתה שגויה. רבים מהאנשים האלה פספסו את חלון הזמנים של 72 שעות ראשונות לקבלת טיפול אנטי-ויראלי בעקבות אותו אבחון ראשוני שגוי של בלס פלסי.

אם אובחנתם עם בלס פלסי לאחרונה, אנחנו ממליצים מאד להגיע לחוות דעת שניה אצל רופא אשר בקיא ומכיר את ההבדלים והניואנסים של רמזי האנט לעומת בלס פלסי. אנחנו ממליצים על ד"ר דקלה מצליח אשר פועלת בהתנדבות ומסירות כדי לסייע למאובחנים חדשים לקבל אבחנה נכונה וטיפול מתאים.

שימו לב שגם ד"ר ערן אלון (מומחה אף-אוזן-גרון) קיבל טיפול אשר כלל תרופה אנטי-ויראלית בנוסף לטיפול בסטרואידים

ד"ר ערן אלון מספר על חוויותיו כשלקה בשיתוק פנים והטיפול שקיבל

נשים לב שלמרות שד"ר ערן אלון קיבל טיפול תרופתי שכלל גם תרופה אנטי וריאלית (בנוסף לסטרואידים), עדיין נגרם לו נזק בלתי הפיך לעצב (החלמה חלקית/סינקינזיס). אבל לפחות הוא יודע שהוא קיבל טיפול שמגדיל את הסיכויים להחלמה במקרה שסיבת השיתוק היא הרפס זוסטר (תסמונת רמזי האנט). בישראל יש הרבה חולים שלא מקבלים אנטי ויראלי ולכן, במקרה ונגרם להם נזק חמור לעצב, הם גם נשארים עם תסביך נפשי-פסיכולוגי שבו הם שואלים עצמם שוב "מה היה יכול להיות אילו הייתי מקבל גם תרופה אנטי ויראלית?". רוב הרופאים אינם מודעים לעניין הזה.

צילום של פוסט מתוך קבוצת הפייסבוק של קהילת החולים בפציאליס

הבדלים באבחון ובטיפול בין תסמונת בל לתסמונת רמזי האנט

עלון מידע להעלאת המודעות לתסמונת רמזי האנט. לחצו על התמונה לקבלת מידע נוסף

המומחה ד"ר עזיזדה (Dr. Babak Azizzadeh) מסביר על ההבדל בין בלס פלסי לבין רמזי האנט

למידע נוסף על תסמונת רמזי האנט ופציאליס לחצו כאן

לחצו על התמונה קבלת פרטים נוספים

דוגמא של אוזן של מישהו אשר חלה בתסמונת רמזי האנט:

דוגמא לאוזן של חולה רמזי האנט

אפשר לראות שהאוזן מעט אדומה ויש חצ'קון בחלק התחתון. לעיתים קרובות לא יהיו בכלל סימנים חיצוניים ולכן חשוב מאד לא לשלול תסמונת רמזי האנט רק על סמך המראה החיצוני של האוזן.

57% מהסובלים מרמזי האנט אובחנו אבחון ראשוני שגוי, מה שסיכן אותם בתוצאות פחות טובות לטיפול

לחצו על התמונה לקבלת מידע נוסף

שלבים בריפוי רמזי האנט: מראה פנים בהתחלה, לאחר ארבעה חודשים ולאחר שנה

החלמה חלקית עם סינקינזיס כתוצאה מתסמונת רמזי האנט. לחצו על התמונה למידע נוסף

 

מקורות ומידע נוסף:
1. רמזי האנט באתר של העמותה הבריטית לשיתוקי פנים:
2. מידע נוסף על רמזי האנט
3. כתבה חשובה שהכינו על רמזי האנט
4. סקר רמזי האנט שנערך באנגליה ב-2008
5. שלבקת חוגרת
6. כאבים הרפטיים
7. סיבות לפציאליס
8. הספר Fix my Face.

תפריט נגישות

התכנים באתר אינם מהווים תחליף לייעוץ רפואי. התכנים נועדו להרחבת הידע האישי של הקוראים ואין לראות בהם תחליף להתייעצות עם רופא מומחה או גורם מקצועי מוסמך בתחום הפציאליס. את האתר הקים אילן ליבנה, אשר חלה בעצמו בפציאליס, והחליט לרכז ולהנגיש לקהל הרחב את המידע אותו צבר לאורך מסע השיקום שעבר.